亲友“点单”，残联“上菜”，让失智残疾人家庭 “喘口气”

2020-06-24 1985

——东湖区残疾人喘息服务经典案例

一个人疲惫的时候总想放空一下，而这对于许多长年照看残疾人的家属来说都是奢侈的，社会往往很难理解他们所承受的身心压力和劳累痛苦，家住在东湖区百花洲街道邮政路社区的智力残疾人小博（化名）家庭就是一个典型的例子。
     小博今年19岁，因出生时缺氧造成智力一级障碍，长年需要家人陪伴左右。由于父母工作繁忙，需要撑起一个家庭的所有生活开支，所以平时主要由奶奶负责照料小博。近几年来，奶奶年事已高，除了料理家务，还要照顾年迈的爷爷，越来越显得疲惫不堪，力不从心。
     通过社区宣传，小博妈妈了解到东湖区残联正在开展残疾人喘息服务项目，并且可以通过东湖区“智慧残联”微信公众号进行线上服务预约，抱着试一试的态度，小博妈妈点开了“智慧残联”微信公众号，完成了材料提交预约工作。区残联通过后台了解到小博的需求后，及时组织了专业的残疾人喘息服务志愿团队上门，为小博进行了身体状况、生活自理能力等评估和简单的康复训练服务，帮助缓解其家庭实际困难。
“他们一来，就带着小博串珠、讲故事、做游戏，我看到了这个孩子真的是很开心，也从心里感到了片刻的放松，因为我们不专业，不知道小博的心理状态，如果可以每天把小博送到机构去托养就好了，我们年纪也大了，由他们专业的老师照顾，我们更放心，这样我们也就有时间可以‘喘口气’了。”小博的家属感慨地说道。
    经过喘息服务志愿团队上门评估，结果显示小博的情况表现为基本不能自理，并不符合机构日间托养的条件，本着“照料一个人，幸福一家人”的理念，区残联与机构喘息服务志愿者进行了多次沟通，希望能采取喘息志愿团队先上门进行心理疏导和康复服务，待小博状况有所改善后，尝试让小博进入托养机构照料的方式，帮助小博家庭减轻照料负担。
     在喘息服务志愿团队多次上门服务后，小博终于愿意交流了，整体情况也有所好转，经过与家长的沟通，2020年6月15日，小博妈妈带着小博来到了位于东湖区永外正街的南昌市仁爱之家，正式开始了小博的日间照料之路。一进仁爱之家的小博就被机构温馨和谐的环境所吸引，老师们亲切地嘘寒问暖，同学们笑着向他打招呼，我们在小博脸上看到了难得的笑容。
“一个星期以来，我一直忐忑不安，害怕小博在机构呆不下去，没想到一切出乎我的意料，机构把小博安排在了一班，万老师是位眉清目秀、个子高高的小伙子，他和颜悦色，轻声细语，对小博的照料无微不至，让我深受感动。特别是有一次，小博拉了点大便在身上，万老师竞然毫无怨言帮他擦洗、换裤子，一个星期以来我除了感谢就是感动，而这今天所有的一切都是来自于我们残联娘家及喘息服务团队的关心，才能让小博在机构真正呆下来了。”小博妈妈饱含深情地说。
     从亲友线上点单到喘息服务志愿团队上门评估、服务，再到多方携手实现亲友愿望，送小博进入机构康复，再到如今小博的日渐适应，亲友真正得以“喘息”，东湖区喘息服务真正让残疾人家庭看到了希望，解放了双手，得到了"喘息"。目前，小博已经在机构开始了他第二个星期的生活和康复之路，而家长也越来越放心把孩子交给一个这样有温度的机构和团队。“我们家真正得到了‘喘息’，我妈肾功能不全，这几天去医院看病去了，不然的话，我妈根本没空，也没心情去看病，会拖到有一天彻底倒下才去医院，真的是无比感激，这项服务真的帮助了我们全家………”小博妈妈激动地说。
     “不放弃任何一位残障孩子，我们也要有一份社会的责任感，真正的为这群特殊的孩子做点实事，为孩子的家庭带去一丝希望，这也是我们作为社会组织的职责和使命。”仁爱之家负责人曾年英表示。据了解，南昌市仁爱之家残疾人托养服务中心成立于2010年8月，是南昌市首家以16-59周岁心智障碍人士为主要服务对象的非营利性机构。2019年该机构专业教师加入喘息服务志愿团队，为辖区精神、智力及重度肢体残疾人家庭开展喘息服务，越来越多的孩子在他们的服务照料下，生活越来越丰富，也越来越自信。
     “我真的没想到可以这么顺利，我有一天也可以和其他家长一样有自己的空闲时间，原来只要大家伸出援助之手，每个人的一点爱就能够汇集成爱的海洋，也就没有什么解决不了的困难，我会更加努力，更加有信心，配合好机构，把一切不可能变成万事都可能，把这份爱传递下去，希望有一天我也可以成为一名光荣的喘息服务志愿者，帮助更多的残疾人家庭，我也坚信我的儿子小博会越来越好！”小博妈妈表示。
     残疾人康复是残疾人服务的重中之重，也是解决残疾人问题的重点，机构康复也是其中极为重要的一部分，区残联将不断跟进小博的康复状况和托养情况，指导机构和喘息服务团队做好案例的分析、研究与总结工作，不断改进服务方式，引领带动更多社会爱心组织，为辖区残疾人家庭送去更多的温暖和便利，帮助更多有需求的残疾人家庭真正实现“喘息”。

东湖区残联    文：徐薇     图：熊子譞