2021-04-20 924
为唤起全社会对血友病的关注,并积极为血友病患者提供支持和帮助,世界血友病联盟把每年的4月17日定为 “世界血友病日”。2021年4月17日上午,由南昌县残联和南昌市血之友公益协会联合主办的“预防血友残疾 让我们益起来”——南昌县澄碧湖,关爱血友病患者公益健步走活动在南昌县澄碧湖公园南苑广场举行。
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,是一种罕见病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
全国目前约有血友病患者近10万人,大部分血友病患者因无法负担高昂的治疗费用而导致终身残疾,无法像正常人一样的生活、学习、工作,给患者及其家属造成了极大痛苦。
此次活动诚挚邀请到来自省、市 、县的社会组织、公益团体、社会各界爱心人士,近300余人参加。
活动全程大约1.5公里,南昌县残联党组书记、理事长涂义平同志愿者一起,用行走的力量呼吁社会加强对血友病患者的关注。活动现场发起的“益起来助力血友”腾讯乐捐筹款项目线下募捐活动,参加活动的人员都纷纷慷慨解囊,奉献自己的爱心善款。
(南昌县残联 王文付)
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